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Moi
J'étais un beau bébé, non? Je suis donc né le 16 octobre 1980, l'année de la loi sur les radios libres et de la grève aux chantiers de Gdansk. Je suis né en octobre, et pourtant, je n'aime pas trop l'automne : il pleut et il fait froid!

(à gauche) Ah, ma souris! Une de mes premières peluches. Maintenant, j'ai une belle collection. J'adorais cette souris : j'ai même voulu faire l'amour avec, une fois. (Quoi? J'étais petit!)

(à droite) Eh oui! J'ai marché… Jusqu'à l'âge de 8 ans. La myopathie, c'est évoutif. Je sais donc marcher!

6 ans séparent ces photos.

Ce sont deux parties de la vie d'un myopathe : avant et après l'arrêt de la marche. D'abord, on cesse de courir, puis on commence à avoir du mal à se relever. Ensuite, c'est la marche qui devient difficile. Alors, on se retrouve dans un fauteuil roulant, et peu à peu, le fauteuil devient indispensable.
J'ai fait toute ma scolarité en milieu "valide". J'ai la fierté d'avoir été le premier dans ce cas, en Ille-et-Vilaine. Plusieurs personnes ont rendu cela possible : citons notamment Monsieur Duperron, du Conseil Général d'I-&-V, Monsieur Huvé, principal du collège Evariste Galois de Montauban de B., et Madame Vidal, du "relais handicap" de l'Université Rennes 2.

Il faut s'intégrer! En CM2, je suis allé en Ariège avec ma classe. Ce n'était pas forcément facile, mais tout le monde, instituteur et animateurs, s'y est mis. J'ai pu ainsi profiter comme tout le monde de cette Classe de Découverte. C'est tellement mieux d'être avec ses copains!
Malgré les efforts des "équipes éducatives" (sauf au lycée, mais j'en parlerais plus tard), ma scolarité n'a pas toujours été facile. C'est la faute de certains parents qui n'expliquent rien (ou qui expliquent mal) à leurs enfants.
Mais l'intégration, c'est aussi ignorer la bétise des autres. Il faut accepter notre différence, car personne n'est parfait : il y a des gros, des petits, des malades… Des imbéciles, aussi!

En mars 2000, je voyais enfin ma nièce, âgée alors d'un mois, pour la première fois. Je n'ai failli pas la voir grandir : c'est aussi cela, le risque des maladies génétiques.

Si je me bats pour rester en vie, c'est notamment grâce aux personnes dont j'ai parlé (ainsi qu'à d'autres). Ma nièce, mes parents, l'amour de ma vie, et mes amis (etc) m'aident à tenir, et je les en remercie. Mais si je me bats, c'est aussi parce que j'ai encore beaucoup d'envies à assouvir.
Depuis 2001, je suis le parrain d'une balade moto qui est organisée chaque année par l'Association Moto Evasion de Noyal-Châtillon-sur-Seiche au profit du Téléthon. Par l'intermédiaire de Jacky Huon, Marie-Christine Delanoë m'a demandé de parrainer ce rassemblement.
J'ai accepté cette mission pour plusieurs raisons. 1°) On me l'a demandé gentillement. 2°) Je savais que les motards ont du cœur. 3°) J'aime bien les motos.. 4°) C'est surtout parce que je trouve que c'est une bonne initiative. Quand un motard a un accident grave, il se retrouve en général (et dans le meilleur des cas) dans un fauteuil roulant. Alors, que les motards se mobilisent pour ceux qui sont en fauteuil parfois depuis la naissance, c'est génial, d'autant plus que les fonds du Téléthon servent également aux recherches sur la reconstruction de la moëlle épinière. (Plus de photos? Cliquez ici.)
Revenons à mon intégration scolaire. De la maternelle au collège, tout allait bien. Comme je l'ai dit plus haut, les équipes éducatives ont fait des efforts, sauf au lycée, et ceci est un coup de gueule. J'ai eu cours au lycée René Cassin de Montfort-sur-Meu. L'état des lieux est assez affligeant. 1°) Accessibilité : un ascenseur est bien présent, mais il est petit et ne fonctionne plus si l'alarme incendie est actionnée.
2°) Sécurité : par rapport au problème d'ascenseur (courant coupé en cas d'incendie), j'ai été dispensé de "Sciences", car les labos sont à l'étage. Mais la sécurité n'est pas meilleure pour les valides.
En effet, les labos sont un des lieux les plus inflammables (avec les cuisines) du lycée. Il y a un escalier de secours (ce devrait être une rampe). Mais le problème, c'est qu'il y a un étage au-dessus des labos, et l'escalier de secours ne le dessert pas. Les élèves doivent donc évacuer par l'intérieur. Imaginons le scénario catastrophe du feu dans les escaliers, et réfléchissons au désastre qui aurait lieu.
3°) Orientation : j'ai fait un bac L, et heureusement pour moi et pour madame la proviseure. Celle-ci m'a dit, lors d'une réunion en terminale, qu'elle ne m'aurait pas accepté si j'avais voulu faire un bac S. Je dis "heureusement pour elle", car elle aurait eu le droit à un procès.
Au regard de tout cela, j'estime pouvoir dire qu'il y a non-respect du Code de l'Education :
Article L112-2 : L'intégration scolaire des jeunes handicapés est favorisée.
Malgré ces obstacles plus ou moins nombreux, je peux dire que j'ai quand-même eu, dans l'ensemble, une bonne enfance et une bonne adolescence. Heureusement que l'amitié dépasse les apparences…
En septembre 2002, j'ai créé l'association Handicap en Liberté. Nous recensons les lieux touristiques et culturels accessibles d'Ille-et-Vilaine, et nous envoyons des fauteuils roulants, destinés à la casse, à l'étranger.
Quelques mois plus tôt, j'ai pris en main le site internet de la ville de Bédée. En cours de réalisation, celui-ci n'était pas en très bon état.
FIN (provisoire)